Juanma pide ayuda

[Jose3028]

Hace tiempo que leí la noticia por internet y me sonó mas a los correos que circulan indefinidamente por internet.
Pero cuando lo he vuelto a ver en prensa y en TV parece que la cosa va en serio. Me parece una historia totalmente injusta y cruel que le ocurre a un niño que ahora tiene 4 años. En este foro que visita tanta gente creo que es un buen lugar para dar a conocer el caso y poder ayudar con lo que cada uno crea conveniente.

Pongo el copio- pego del caso:

Juanma tiene tres años y sufre una enfermedad degenerativa de las denominadas 'raras'. Padece 'Síndrome de Alexander', una dolencia que le dejará sordo, ciego y tetrapléjico de forma progresiva. Sus padres, Toñi y Juanma no quieren resignarse y han decidido luchar.

Para ver su web donde informan de ello




Enlace a la wikipedia sobre la enfermedad de Alexander

Enlaces a noticias sobre el caso:

En telecinco


El ideal


En terra



Suerte Juanma

 

[///Msevag]

Lo vi hace ya tiempo, mis 10 sms se los llevo, espero de verdad que este chaval salga adelante, viendo cosas asi vemos como la crisis que tanto nos afecta a todos pasa a ser algo secundario igual que el dinero, sin salud el dinero no sirve de nada
Animo Juanma

 

[YKpower]

Tánta gente esta enferma...

sds

 

[JJSS]

Ojala tenga suerte. Habrá que colaborar en lo que se pueda.

 

[PALMIRA]

me acabo de quedar flipada, van a hacer un concierto benefico, con la participacion de bisbal y otros artistas y la sgae le pide a la madre cinco mil eurazos

 

[Caneco]

Qué cara de pillo tiene el chavalin

me acabo de quedar flipada, van a hacer un concierto benefico, con la participacion de bisbal y otros artistas y la sgae le pide a la madre cinco mil eurazos

Pues sí, asco dan

La SGAE se lleva el 10% de lo obtenido para salvar a un niño | España | elmundo.es

 

[herodes]

me acabo de quedar flipada, van a hacer un concierto benefico, con la participacion de bisbal y otros artistas y la sgae le pide a la madre cinco mil eurazos

Ya se sabe que los corsarios no tienen sentimientos, para eso tienen la patente de corso, para robar "legalmente". :axe:

 

[rolmo]

si a cada uno de los que van a cobrar les pagaran en fracturas ,seguro que no volvían.....

 

[El Estudiante]

Esperemos que el niño se recupere bien, yo personalmente siempre colaboro en estas cosas, una vez me aseguro que no es timo. No cuesta nada y hacemos un gran bien.

En cuanto a la SGAE ... en fin, contaré hasta diez antes de lanzarme a decir improperios. :bash: La avaricia y falta absoluta de medida y sentido común de Teddy Bautista, Ramoncín y otros capitostes del chiringuito (¡qué bien deben vivir a su costa!) ya rompe todos los límites de la decencia. Nada nuevo, desde que una vez instaron a la policia a irrumpir en la celebración de una boda porque el local estaba poniendo música sin pagar el canon de las narices, ya me lo creo todo de ellos.

 

[gogo]

a ver si este niño sale a adelante hombre.......... , lo de SGAE es alucinante parece ser que cuanto la madre del niño tubo que pagar el cheque de 5000 euros al representante de esto ladrones no dejaba de llorar, ya que la madre intenta conseguir dinero aunque sea vendiendo camisetas , pulseras y en pequeñas cosas y 5000 euros les cuesta mogollon reunirlos........... .

 

[jccanet]

hasta cuando permitirán a estos impresentables campar a sus anchas, ¿todavía no se han cobrado la deuda?

 

[pikas]

La SGAE cobra el 10% de un concierto benéfico para salvar la vida de un niño

Para recaudar fondos, María Antonia y Juan Manuel han ideado múltiples iniciativas. Una de las últimas fue un concierto benéfico en el que cantó David Bisbal, sin pedir un euro a cambio. Desgraciadamente para la familia, la Sociedad General de Autores y Editores (SGAE) también intervino, pero para pedir el 10% de la recaudación que le pertenece legalmente y que equivalía a 5.000 euros.


Decimos de nuestro señor pere , pero ya hay que ser mala persona y con mas maldad que el diablo que estos de la SGAE , arremeten contra todo sin importales nada , de la indignación que tengo se me han saltado hasta las lagrimas , solo de pensar que eso me pasa a mi ya que tengo 4 sobrinos , el inspector se va tumbado con los pies por delante , y el gobierno sin hacer nada , como sigan a este paso , vamos a tener que pagar un impuesto al mes por escuchar musica , ver la tele , internet

http://www.20minutos.es/noticia/466653/0/sgae/concierto/benefico/

 

[*NANO*]

Lo he oído esta mañana y he flipado.

Qué asco de SGAE.

 

[El Estudiante]

Ya estamos hablando de eso aquí:

http://www.bmwfaq.com/f7/juanma-pide-ayuda-423891/

 

[pikas]

Ya estamos hablando de eso aquí:

http://www.bmwfaq.com/f7/juanma-pide-ayuda-423891/

gracia lobo no lo había visto

pues nada que lo cierren

 

[Alfa156]

Fusionamos y ya está. Gracias por el link.

 

[Carlos]

Para mi es la recompensa a ser un buen pancartero.....menudo patrimonio tienen los amigos y q bien viven.

 

[Urko]

Desde luego es para pillarlos y destriparlos, menudos hijos de p**a.

 

[ATA]

la sgae cobra el 10% de un concierto benéfico para salvar la vida de un niño

para recaudar fondos, maría antonia y juan manuel han ideado múltiples iniciativas. Una de las últimas fue un concierto benéfico en el que cantó david bisbal, sin pedir un euro a cambio. Desgraciadamente para la familia, la sociedad general de autores y editores (sgae) también intervino, pero para pedir el 10% de la recaudación que le pertenece legalmente y que equivalía a 5.000 euros.


decimos de nuestro señor pere , pero ya hay que ser mala persona y con mas maldad que el diablo que estos de la sgae , arremeten contra todo sin importales nada , de la indignación que tengo se me han saltado hasta las lagrimas , solo de pensar que eso me pasa a mi ya que tengo 4 sobrinos , el inspector se va tumbado con los pies por delante , y el gobierno sin hacer nada , como sigan a este paso , vamos a tener que pagar un impuesto al mes por escuchar musica , ver la tele , internet

La SGAE reclama el 10% de un concierto benéfico para salvar la vida de un niño - 20minutos.es

lo pagas compaÑero, todos lo pagamos

 

[Euronymous]

=D=


La SGAE da marcha atrás y no reclamará el 10% de un concierto benéfico - 20minutos.es

 

[El Estudiante]

Últimas noticias: la SGAE se "acongoja" ante el clamor mediático, se echa para atrás y devuelve el dinero en forma de donativo. Por supuesto mediante un comunicado disfrazado de ofendida dignidad, respeto escrupuloso a la legalidad y tal y eso ...

La SGAE devolverá en forma de donativo el importe de los derechos percibidos en el concierto benéfico a favor de Juanma. Ideal

Edito: no vi el post anterior, los hemos escrito a la vez.

 

[Cris]

=D=


La SGAE da marcha atrás y no reclamará el 10% de un concierto benéfico - 20minutos.es

Últimas noticias: la SGAE se "acongoja" ante el clamor mediático, se echa para atrás y devuelve el dinero en forma de donativo. Por supuesto mediante un comunicado disfrazado de ofendida dignidad, respeto escrupuloso a la legalidad y tal y eso ...

La SGAE devolverá en forma de donativo el importe de los derechos percibidos en el concierto benéfico a favor de Juanma. Ideal

Edito: no vi el post anterior, los hemos escrito a la vez.

siguen siendo unos hijos de la gran p**a por muy temprano que se levanten.

 

[ATA]

siguen siendo unos hijos de la gran p**a por muy temprano que se levanten.

y el gobierno ? que pasa, deberia hacerse cargo del chaval no ?:roll:

 

[CASTA]

y el gobierno ? que pasa, deberia hacerse cargo del chaval no ?:roll:

Pues es un tema delicado, porque si el gobierno hiciera un esfuerzo extra, el sistema sanitario que tenemos dejaría de ser "social". Seguro que todos los medios que hay a disposición de cualquier otro niño con problemas, están a la disposición de Juanma también.
Y aprovecho para desde aquí instaros a hacer una pequeña aportación a cada uno. Algo que no suponga un cambio para nosotros puede suponer la vida en el caso de esta criatura.
También aprovecho la ocasión para tocar un poco los webs a la SGAE e incentivaros a que descarguéis, copiéis, compartáis y pirateéis tanto como podáis sin el más mínimo remordimiento.

Edito: hijos de fruta, hombre!!

 

[Boromir14]

Ya puede ser todo lo opinable que se quiera ese "derecho" que esgrime la SGAE a exigir ese impuesto revolucionario... pero las formas, las maneras y el fondo de este caso particular es deleznable y asqueroso. Menuda banda!!!

 

[Cris]

y el gobierno ? que pasa, deberia hacerse cargo del chaval no ?:roll:

al gobierno tambien hay que hecharle de comer aparte.

 

[jmborja]

Como he abierto un post con este tema, sin darme cuenta de que ya estaba éste, pego aquí lo posteado en el que abrí:

"Lo acabo de ver en A3.

La desfachatez de estos tiparracos no tiene límites:
en un festival benéfico, en el cual actuaba Bisbal, han querido cobrar un 10% de la recaudación.
Decir que ni Bisbal, ni el Ayuntamiento de Roquetas de Mar que cedió el Auditorio, ni los currantes que intervinieron, cobraron un euro . . . TODOS INTERVINIERON DESINTERESADAMENTE, no así la SGAE, que incluso se personó en el hospital dónde está ingresado el niño en favor del cual se realizó en festiva para reclamar a los padres lo que consideraban suyo.

Después del revuelo que se ha montado, la SGAE ha decidido donar su "diezmo".

A modo de recordatorio, que todos sepamos que la SGAE entre otras lindezas, quiere cobrar a los autobuses que llevan radio, a las familias que celebran un bautizo, etc. etc.


No sé se me da mas asco el Pere o la SGAE . . . :vom: "

 

[aplinor]

La Sgae ahora dando marcha atrás, en plan 'nosotros también somos generosos'. Ala, a seguir quedando de culo (aunque les da igual, lo único que les importa es llevarse pasta).

Y el gobierno, con respecto a la Sgae, pues poco va a hacer, pues es un voto cautivo (uno mas).

Esperemos que la familia de Juanma recolecte los fondos necesarios.

Y, al menos esto de la Sgae ha puesto en primer plano el caso de este niño (aunque de forma totalmente involuntaria, esta vez han servido para algo las acciones de esta pandilla de la Sgae).

 

[Marckus02]

Me gustaria saber el nombre de la persona o personas que toman este tipo de decisiones, malditos perros. ¿Alguien lo sabe?.

 

[odres]

hoy escuche en la tele que la SGAE les da otra vez el dinero a los padres,mas que nada por la presion mediatica.