Off Topic El hilo sobre la salud vol. 2

[RED VELVET]

Cuanto lo siento red , haber si alguien nos arroja luz y se puede ayudar , un fuerte abrazo amigo red

Muchas gracias, Miguel.

 

[Vega]

Buenas tardes.
He buscado en el Vol. I y II pero no encuentro ninguna conversación acerca de la "esclerodermia". Se la están empezando a diagnosticar a mi mujer. Y digo "empezando" porque esto de las enfermedades mal llamadas "raras" porque en realidad son "poco investigadas", se diagnostican por una suma de síntomas y no siempre por uno solo.
En esta zona parece que no están muy formados en ellas y de momento va de una consulta a otra (internista, cardiólogo, neumólogo, pendiente de reumatólogo... etc).

Me han comentado algo sobre que en La Paz hay un equipo muy bueno.

Toda opinión es bien recibida.
Gracias.

No había oído hablar de la enfermedad. Siendo autoinmune, el tto será a base de corticoides, inmunosupresores e inmunomoduladores (especificos).

Que esté atenta a posibles efectos secundarios. A mi el IMUREL (inmunosupresor) me provocó una pancreatitis en menos de 12 día de tratamiento.

Que os vaya bien lidiando con la enfermedad. Por desgracia es para toda la vida.

 

[nebur]

Cuestión de opiniones. Además, no sabes muuuchas cosas.

Algo sé , pero en publico nunca faltó a nadie insultando que es lo que se castiga aqui .

 

[RED VELVET]

No había oído hablar de la enfermedad. Siendo autoinmune, el tto será a base de corticoides, inmunosupresores e inmunomoduladores (especificos).

Que esté atenta a posibles efectos secundarios. A mi el IMUREL (inmunosupresor) me provocó una pancreatitis en menos de 12 día de tratamiento.

Que os vaya bien lidiando con la enfermedad. Por desgracia es para toda la vida.

Así es. Ahora mismo está en una situación donde le han suspendido uno de los tratamientos pendiente de valoración por el neumólogo ya que le han detectado unos daños en un TAC realizado al pulmón que al parecer provocaba el medicamento.
Pero no debería estar sin ningún tratamiento porque como dices estas enfermedades te acompañan toda la vida pero los tratamientos aunque no solucionen la enfermedad, deben frenar o relentizar su avance.

Gracias.

 

[nebur]

Hola a todos. No suelo entrar a este hilo pero creo que es el lugar apropiado para comentaros una cosa.

Desde hace tiempo he visto que en diferentes hilos algunos foreros preguntabais por Shaphira. De vez en cuando hablo con ella por email y hace unos dias me comento el motivo de su "desaparicion" del foro.

Por desgracia es serio. Le han diagnosticado cancer de utero. Posiblemente le operen la proxima semana para extraerselo. Bueno, solo queria comentarlo para los que os interesabais por ella. Un saludo.

Joe .. dale animos .

 

[pericocuestas]

Joe .. dale animos .

Ok.

 

[wake]

Hola a todos. No suelo entrar a este hilo pero creo que es el lugar apropiado para comentaros una cosa.

Desde hace tiempo he visto que en diferentes hilos algunos foreros preguntabais por Shaphira. De vez en cuando hablo con ella por email y hace unos dias me comento el motivo de su "desaparicion" del foro.

Por desgracia es serio. Le han diagnosticado cancer de utero. Posiblemente le operen la proxima semana para extraerselo. Bueno, solo queria comentarlo para los que os interesabais por ella. Un saludo.

Pues vaya putada,no se puede decir otra cosa,mandala de mi parte un abrazo muy fuerte,ya la veremos en no mucho tardar por aquí,eso hoy en dia se cura pero el trago se lo va a tener que tragar joer.

No te pido su email por que la verdad es que tampoco tengo tanta confianza con ella como algunos de vosotros,pero si tu consideras que le va a aportar algo positivo no tengo reparos en enviarle animos y un abrazo via email.

 

[nebur]

Y porque pone usuario archivado en el avatar de saphira ? Que quiere decir ? @MigYecla ?

 

[pericocuestas]

Pues vaya putada,no se puede decir otra cosa,mandala de mi parte un abrazo muy fuerte,ya la veremos en no mucho tardar por aquí,eso hoy en dia se cura pero el trago se lo va a tener que tragar joer.

No te pido su email por que la verdad es que tampoco tengo tanta confianza con ella como algunos de vosotros,pero si tu consideras que le va a aportar algo positivo no tengo reparos en enviarle animos y un abrazo via email.

Te lo he pasado por MP

Un saludo!

 

[MigYecla]

Y porque pone usuario archivado en el avatar de saphira ? Que quiere decir ? @MigYecla ?

Si pone "Usuario archivado", es que el forero/a ha solicitado la baja del foro.

 

[fbm1]

Te paso su email por MP.

La operacion es el dia 5 de Abril. Le alegrara que le escribas. Un saludo.

Gracias.

 

[nebur]

Si pone "Usuario archivado", es que el forero/a ha solicitado la baja del foro.

Gracias compañero

 

[Chumidj]

Pues de la muñeca voy mejor, pero me ha dado un lumbago que no me puedo ni mover. Aquí estoy con Diazepan, Ibuprofeno, Voltarén y manta eléctrica. Me jodí ayer haciendo el bestia en el gym. Me quedé tieso haciendo un ejercicio de espalda con mil millones de kilos.

Luego nos cuentas a ver qué te dicen de tu maltrecho oído.

Es que tú tb... Estás jodido y tienes que ir a muerte en el gym...
Yo sé que aunque estés mal, hay que ir sí o sí... Pero vigila hombre!

 

[Chumidj]

Bueno, pues ya en casita. Le he presentado el jarabe de cannabidiol que me comentó @Agromenawer al neurólogo.

Por partes, según él. No hay estudios que relacionen la mejoría "directa" en dolor y el uso del cannabis. Sí hay estudios que relacionan el uso del cannabis a la mejoría en espasticidad.

Llegados a este punto, existen sprays medicinales de dispensación muy controlada con base cannabidol, me ha ofrecido la receta (para la que hay que hacer mil papeles y tal) .... peeeeeeeero he dicho que no porque en mi caso se cruzan, según él, dos variables importantes al uso del cannabidol:

- El uso prolongado afecta el tono muscular (y mantenerlo es mi vida).
- Tiene efectos cruzados muy importantes con otros medicamentos que tomo.

¿Alternativas? Vamos a quitar de un sitio y poner de otro, aprovechando la retirada de inhaladores y voy a registrar el dolor todas las mañanas. Así, en tres semanas tendré en mis manos una línea temporal de la variación/mejora de dolor y la mejora del rendimiento de mis periodos de sueño.


PD: Respecto al jarabe de cannabidol (que no es legal en España) y sí lo es en Holanda, la preocupación principal que me ha manifestado es que al tener que venir de tan lejos el jarabe, al no existir una trazabilidad ni control de calidad (cómo si lo hay con medicina tradicional legal), realmente no se que puedo estar tomando, según él. Literalmente, prefiere que me coja unos "cogollos de maría" y me fume un buen porro.

Yo Obi compré algo que llevaba cannabis pero sin THC... NO recuerdo el nombre.... No sé si era jarabe de canabinol o no... A ver si lo encuentro...

 

[Chumidj]

Buenas tardes.
He buscado en el Vol. I y II pero no encuentro ninguna conversación acerca de la "esclerodermia". Se la están empezando a diagnosticar a mi mujer. Y digo "empezando" porque esto de las enfermedades mal llamadas "raras" porque en realidad son "poco investigadas", se diagnostican por una suma de síntomas y no siempre por uno solo.
En esta zona parece que no están muy formados en ellas y de momento va de una consulta a otra (internista, cardiólogo, neumólogo, pendiente de reumatólogo... etc).

Me han comentado algo sobre que en La Paz hay un equipo muy bueno.

Toda opinión es bien recibida.
Gracias.

¿Qué síntomas tiene?

 

[Chumidj]

@ObiWan aquí lo compré.......

https://www.mycbd.es/

Edito: yo no noté mejoría en nada...
Bueno, me sirvio para dejar el diazepam

 

[Chumidj]

@Miguel anjel como lo llevas? Has mejorado con los corticoides?

 

[ObiWan]

@ObiWan aquí lo compré.......

https://www.mycbd.es/

Edito: yo no noté mejoría en nada...
Bueno, me sirvio para dejar el diazepam

Es jarabe y sí, parece ser que va genial para el tema espasticidad y relajación muscular. Para el tema dolor no están muy claras sus indicaciones.

 

[*NANO*]

Buenas tardes.
He buscado en el Vol. I y II pero no encuentro ninguna conversación acerca de la "esclerodermia". Se la están empezando a diagnosticar a mi mujer. Y digo "empezando" porque esto de las enfermedades mal llamadas "raras" porque en realidad son "poco investigadas", se diagnostican por una suma de síntomas y no siempre por uno solo.
En esta zona parece que no están muy formados en ellas y de momento va de una consulta a otra (internista, cardiólogo, neumólogo, pendiente de reumatólogo... etc).

Me han comentado algo sobre que en La Paz hay un equipo muy bueno.

Toda opinión es bien recibida.
Gracias.

Si se puede saber, ¿qué síntomas tiene dicha enfermedad?

Mucho ánimo.

 

[*NANO*]

Es que tú tb... Estás jodido y tienes que ir a muerte en el gym...
Yo sé que aunque estés mal, hay que ir sí o sí... Pero vigila hombre!

Soy así de cafre, y lo peor de todo es que no tengo curación (de la cabeza ). Cada día cogiendo más peso

Así que nada, seguiremos así hasta que esté totalmente imposibilitado. Espero que dentro de muuuchos años.

 

[RED VELVET]

¿Qué síntomas tiene?

Esto empezó a "dar la cara" cuando ocasionalmente se le ponían las últimas falanges de los dedos de las manos de color blanco por falta de riego sanguíneo. Al rato se iba recuperando el color para ponerse algo mas rojas de lo normal.
Se consultó y le diagnosticaron la "enfermedad o síndrome de Raynaud" que en casos extremos puede llegar a generar necrosis superficial en las yemas de los dedos.
Por esa época comenzó a notar también ciertos dolores articulares y musculares sobre todo en los brazos, en hombros y codos principalmente lo que le provocaba intranquilidad y falta de descanso nocturno. Dolores de cabeza muy posiblemente empeorados por esa falta de sueño.
Pérdida de sensibilidad en los dedos y endurecimiento de las uñas.
Progresivo aumento en las analíticas de los marcadores de autoinmunidad (anticuerpos antinucleares) que empezaron en 2.99 (año 2015) y actualmente alcanzan el 7.50 de un valor máximo de referencia de 1.49.
Actualmente con una opinión del neumólogo que dice que hay que tratar de definir bien unos patrones (daños) vistos en el TAC, aunque en principio parecen relacionados con lo que denomina "colagenopatía" en alusión a la enfermedad.

Pues todos los anteriores y algunos más que pudieran ser o no, son síntomas que tiene y que consideran provocados por la "esclerodermia".

Estos son, @Chumidj @*NANO* .
Gracias.

 

[Miguel anjel]

@Miguel anjel como lo llevas? Has mejorado con los corticoides?

Nada termine el tratamiento de 10 dias y sigo igual , y como la cita del especialista es para mayo....
Encima para colmo de mis males me examine del camion en ciudad la semana pasada y suspendí , y me llama la autoedcuela esta semana y me dice que el cupo para examinarme en abril lo tienen lleno y que no me han metido en el cupo que me busque otra autoescuela ,
No se hasta que punto es legal eso , pues me queda otra oportunidad de examen y ahora me tengo que buscar la vida en otra autoescuela ?
Mañana voy a ir hablar que solucionen esto o los meto en juzgado

 

[pericocuestas]

Edito mi mensaje. Me equivoque de fechas


Hola a todos. A los que os habeis interesado por Saphira deciros que mañana a las 16:30 la ingresan y el dia 5 la operan. Esperemos que todo vaya bien, aunque seguro que ira bien.

Mucha fuerza Saphira!!

 

[ObiWan]

Edito mi mensaje. Me equivoque de fechas


Hola a todos. A los que os habeis interesado por Saphira deciros que mañana a las 16:30 la ingresan y el dia 5 la operan. Esperemos que todo vaya bien, aunque seguro que ira bien.

Mucha fuerza Saphira!!

¿Sabes algo, Perico?

 

[ObiWan]

Esto empezó a "dar la cara" cuando ocasionalmente se le ponían las últimas falanges de los dedos de las manos de color blanco por falta de riego sanguíneo. Al rato se iba recuperando el color para ponerse algo mas rojas de lo normal.
Se consultó y le diagnosticaron la "enfermedad o síndrome de Raynaud" que en casos extremos puede llegar a generar necrosis superficial en las yemas de los dedos.
Por esa época comenzó a notar también ciertos dolores articulares y musculares sobre todo en los brazos, en hombros y codos principalmente lo que le provocaba intranquilidad y falta de descanso nocturno. Dolores de cabeza muy posiblemente empeorados por esa falta de sueño.
Pérdida de sensibilidad en los dedos y endurecimiento de las uñas.
Progresivo aumento en las analíticas de los marcadores de autoinmunidad (anticuerpos antinucleares) que empezaron en 2.99 (año 2015) y actualmente alcanzan el 7.50 de un valor máximo de referencia de 1.49.
Actualmente con una opinión del neumólogo que dice que hay que tratar de definir bien unos patrones (daños) vistos en el TAC, aunque en principio parecen relacionados con lo que denomina "colagenopatía" en alusión a la enfermedad.

Pues todos los anteriores y algunos más que pudieran ser o no, son síntomas que tiene y que consideran provocados por la "esclerodermia".

Estos son, @Chumidj @*NANO* .
Gracias.

La enfermedad se vive en familia y una parte del tratamiento eres tú. Dale todos los ánimos del mundo y lo más importante, que NUNCA desfallezca y NUNCA le de la espalda a ningún tratamiento que le propongan.

 

[RED VELVET]

La enfermedad se vive en familia y una parte del tratamiento eres tú. Dale todos los ánimos del mundo y lo más importante, que NUNCA desfallezca y NUNCA le de la espalda a ningún tratamiento que le propongan.

Gracias, muchas gracias por el consejo.

 

[Miguel anjel]

Buenas señores informo de mi oído :
Sigo con el taponamiento sin oír apenas nada , ruidos y zumbidos y parece que siempre que salgo ala calle se empeora mas el taponamiento , hasta mayo que tenga la cita con el especialista no sabremos nada mas , pero todo apunta que me quedare asi .....

 

[josete_perez]

Ánimos para los que estáis chunguillos


Yo después del susto de los triglicéridos en la analítica del año pasado, me empecé a cortar con los dulces las cannes rojas y la Coca Cola, tenía que haber vuelto para otra analítica pero por h o por b no h vuelto

Aunque físicamente me encuentro mejor que entonces con más Power y diez kilos menos, y eso que llevo más carga de trabajo encima y con la faena que dan 2 hijos que no es poca cosa

 

[fbm1]

Buenas señores informo de mi oído :
Sigo con el taponamiento sin oír apenas nada , ruidos y zumbidos y parece que siempre que salgo ala calle se empeora mas el taponamiento , hasta mayo que tenga la cita con el especialista no sabremos nada mas , pero todo apunta que me quedare asi .....

Jo**er aú sigues así, ¿no has mejorado nada? a ver si te dicen algo que lo solucione.

 

[pericocuestas]

¿Sabes algo, Perico?

Hola Obi.

Pues ya la han operado. Ahora mismo con bastantes dolores pero con ganas de pelear.

El 25 vuelve a por los resultados y le confirmaran si necesita radio.